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Chi siamo
La fondazione nasce nel 1997 per provvedere alle cure di Luca,
ragazzo bolognese di 15 anni in coma e stato vegetativo per 240 giorni.
Fondazione "Gli amici di Luca"
La Fondazione “Gli Amici di Luca – Casa dei Risvegli Luca De Nigris – ETS”, trae origine dalla trasformazione della Associazione “Gli amici di Luca – ODV” costituita nel 1997, per provvedere, attraverso un appello di solidarietà, alle cure necessarie per risvegliare Luca De Nigris ragazzo bolognese di 15 anni in coma e stato vegetativo per 240 giorni e, purtroppo, scomparso nel 1998.
La Fondazione nasce nel 2024 e persegue esclusivamente finalità civiche, solidaristiche e di utilità sociale mediante lo svolgimento di attività di interesse generale rivolte alla popolazione di persone con esiti di Grave Cerebrolesione Acquisita (GCA) o neurotrauma ed ai loro care-givers familiari.
Le attività della Fondazione sono svolte prevalentemente nell’ambito degli interventi di assistenza e sostegno sociale, dell’informazione ed educazione alla salute ed al benessere, della promozione della ricerca scientifica e di iniziative culturali volte alla sensibilizzazione della popolazione di riferimento.
Tra gli obietti della Fondazione quello di promuovere e sostenere la “Casa dei Risvegli” dedicata a Luca De Nigris e le attività ad essa collegate; con l’intento di mantenere stabile il modello assistenziale di alleanza terapeutica tra personale sanitario e non sanitario e ambito del volontariato.
Inoltre grande importanza viene data alla rete “Coma to community” nella Regione Emilia-Romagna che vede la collaborazione tra strutture di riabilitazione a partire dall’Istituto di Montecatone che è componente dei Fondatori partecipanti istituzionali.
Associazione
La Fondazione nasce dalla lunga storia dell’associazione Gli amici di Luca.
Gli amici di Luca si sono costituiti nel 1997 per provvedere, attraverso un appello alla solidarietà, alle cure necessarie per risvegliare Luca, ragazzo bolognese di 15 anni in coma e stato vegetativo per 240 giorni e purtroppo scomparso nel 1998.
Dalla vicenda di Luca e dalla volontà dei suoi genitori, Fulvio De Nigris e Maria Vaccari, è germogliata una promessa, la nascita della “Casa dei Risvegli” a lui dedicata, un centro pubblico innovativo di riabilitazione e di ricerca, un progetto che nasce dal felice incontro tra e l’Azienda Usl di Bologna e l’associazione di volontariato onlus Gli amici di Luca.
La Casa dei Risvegli Luca De Nigris, struttura pubblica dell’Azienda Usl di Bologna, è stata inaugurata nell’area dell’Ospedale Bellaria il 7 ottobre 2004 e pone in essere l’ integrazione fra competenze medico–riabilitative e progetti professionali extra-sanitari supportati dall’associazione “Gli amici di Luca” con psicologi, educatori, operatori teatrali, musico terapeuti.
Fondatori Istituzionali Partecipanti
Arcidiocesi di Bologna
“Abbiamo seguito in questi anni l’attività degli Amici di Luca e della Casa dei Risvegli Luca De Nigris. Troviamo straordinario il loro impegno verso chi si trova in una condizione di sospensione, sulla soglia tra assenza e presenza. Non si tratta solo di offrire vicinanza, ma anche di studiare come, in questa condizione, si intreccino diverse dimensioni umane. È fondamentale riconoscere che anche chi sembra non comunicare percepisce la presenza, che diventa così non solo cura, ma anche un luogo di ricerca sulle profonde dimensioni dell’essere umano, spesso trascurate nella società moderna.”
Emil Banca
“Con entusiasmo abbiamo aderito a questa Fondazione che è una iniziativa di consolidamento di un lungo percorso di attività. Sosteniamo da tempo con convinzione gli enti del Terzo Settore. Crediamo nel loro ruolo fondamentale nel dare prospettiva e futuro alle comunità, contribuendo con determinazione a migliorare le condizioni del territorio e delle persone che lo vivono. Questo Fondazione, questo nuovo inizio rappresenta un’opportunità preziosa per valorizzare una realtà così importante per Bologna, rafforzando legami e progettualità a beneficio del bene comune.”
Istituto di Montecatone Ospedale di Riabilitazione
“La collaborazione con gli Amici di Luca e l’IRCCS Istituto di Scienze Neurologiche di Bologna è un legame consolidato e prezioso che prosegue da tempo. Montecatone rappresenta un punto di riferimento per il trattamento e la riabilitazione di queste patologie, ed è stato naturale per noi voler essere presenti fin dall’inizio, contribuendo con il nostro impegno e la nostra esperienza. Siamo profondamente onorati di far parte di questa Fondazione, che incarna valori di cura, ricerca e attenzione verso il prossimo, rafforzando un modello di assistenza innovativo.”
Storia di Luca
Luca De Nigris è un giovane ragazzo bolognese, nato il 4 ottobre 1981, la cui storia è diventata simbolo di speranza e di rinascita.
A solo sette mesi, gli viene diagnosticata una grave forma di idrocefalia tetraventricolare: il suo cervello non è in grado di far defluire il liquor cerebrale e in questo modo rischia una compressione che può ledere l’encefalo. In ogni caso sembrava stare bene, ma dopo tre mesi occorrerà intervenire chirurgicamente per creare un sistema di deflusso artificiale dal cervello al peritoneo (sistema che presenterà poi alcuni inconvenienti e sarà riparato in tre successivi interventi di neurochirurgia a tre, sette e undici anni). Grazie alla valvola che regola la circolazione del liquor, Luca vive normalmente anche se ha un ritardo motorio.
A tre anni non è ancora in grado di camminare, ma è molto sveglio e chiacchierone; gli piace moltissimo la musica, che resta ad ascoltare a lungo quasi estasiato. Dopo cinque anni di fisioterapia quotidiana, il suo camminare è ancora insicuro e ha bisogno sempre di appoggiarsi a qualcuno che lo sorregga; nonostante tutto ha voglia di muoversi e girare, perciò i genitori lo portano in aereo in Sardegna.
Per saperne di più
L’inizio
Luca De Nigris è un giovane ragazzo bolognese, nato il 4 ottobre 1981, la cui storia è diventata simbolo di speranza e di rinascita.
A solo sette mesi, gli viene diagnosticata una grave forma di idrocefalia tetraventricolare: il suo cervello non è in grado di far defluire il liquor cerebrale e in questo modo rischia una compressione che può ledere l’encefalo. In ogni caso sembrava stare bene, ma dopo tre mesi occorrerà intervenire chirurgicamente per creare un sistema di deflusso artificiale dal cervello al peritoneo (sistema che presenterà poi alcuni inconvenienti e sarà riparato in tre successivi interventi di neurochirurgia a tre, sette e undici anni). Grazie alla valvola che regola la circolazione del liquor, Luca vive normalmente anche se ha un ritardo motorio.
A tre anni non è ancora in grado di camminare, ma è molto sveglio e chiacchierone; gli piace moltissimo la musica, che resta ad ascoltare a lungo quasi estasiato. Dopo cinque anni di fisioterapia quotidiana, il suo camminare è ancora insicuro e ha bisogno sempre di appoggiarsi a qualcuno che lo sorregga; nonostante tutto ha voglia di muoversi e girare, perciò i genitori lo portano in aereo in Sardegna.
A cinque anni, seduto ancora su un passeggino perché ha pochissima autonomia nel movimento, legge, anzi divora, fumetti: che rimarranno sempre la sua grande passione!
A sei anni, quando è in grado di tenere la posizione eretta e può cominciare a muovere i primi passi da solo appoggiandosi a qualche cosa, occorre mettere un busto che dal collo gli cinge tutto il tronco fino ai fianchi per tenere controllata e diritta la sua colonna vertebrale che mostra già una grave scoliosi. Luca, con tanta pazienza e sopportazione, si tiene addosso questa “gabbia” anche di notte: sempre allegro affrontando con spirito sereno la costrizione del busto. Grazie a questo supporto artificiale alla sua schiena, può partecipare con la sua mamma ad alcune spedizioni in montagna: come lei ami salire e trovarsi in mezzo ai fantastici paesaggi alpini (seggiovie e funivie danno una mano). La musica gli piace sempre molto anche adesso che è più grande e gli piace anche ballare: così si cimenta in balli sfrenati con gli amici in festa. Lione, in Francia, diventa per lui ed i suoi genitori una seconda patria, perché lì c’é la clinica dove è possibile curare al meglio la sua scoliosi e due o tre volte all’anno (per nove anni) insieme ai genitori si trasferisce per i controlli del busto e per il programma di fisioterapia a cui Luca si continua a sottoporre da quando aveva tre mesi di vita.
Ma quando arriva l’estate, ogni anno, si va al mare: lì Luca può mostrare quanto è “fusto senza il busto” e si gode la spiaggia e l’acqua liberamente senza ingabbiature. Il suo corpo ancora impacciato nei movimenti, in acqua si libera e si rilassa e Luca ama molto stare a lungo immerso con la maschera a guardare i fondali.
Fin da piccolo gli sono piaciuti sempre molto i travestimenti e il suo papà coltiva volentieri questa sua passione (non a caso faceva teatro!). Il gioco dei travestimenti arriva alla sua massima espressione quando insieme a sua padre Luca scrive un libro dove, trasformati in due detective con impermeabili e cappelli, cercano di catturare Babbo Natale in 100 modi differenti: un successone!
Viaggiare gli è sempre piaciuto tanto: in treno, in macchina, in aereo, in tutti i modi; la sua specialità è quella di viaggiare anche per ore in automobile leggendo sempre, inginocchiato davanti al sedile posteriore, instancabile: un “lettore infinito”.
La scuola elementare è un’importante esperienza che gli dà maggiore autonomia e lo aiuta ad aprirsi agli altri bambini; anche lì la sua passione per i fumetti esce fuori: a carnevale si travestì da Gambadilegno. Alla scuola media frequenta una classe di pochi ragazzi, ma si crea un bel gruppo affiatato e con alcuni dei compagni rimarrà un forte legame di amicizia anche successivamente. La sua passione per il mare, per due estati successive, si arricchisce di un’esperienza esaltante per lui: in barca a vela con papà e i suoi amici; tuffo libero (mamma non c’è!) e lezioni di pilotaggio della barca da parte dello skipper che lo nomina suo secondo pilota. Ormai adolescente, Luca frequenta già il liceo classico e, all’inizio del secondo anno di ginnasio, si deve assentare da scuola un mese per sottoporsi a Lione ad un periodo di quattro settimane di “gesso di allungamento”, cioè restare in trazione per mezzo di un’ingessatura al tronco allo scopo di tirare la colonna vertebrale e darle quanto più possibile una forma diritta.
Ancora una volta, i suoi genitori un po’ allarmati per questa “cattura ” veramente impegnativa, si rendono conto che col carattere che ha Luca riesce a superare tutti gli ostacoli e le difficoltà: costretto a stare tutto il giorno sdraiato su un lettino a rotelle, ma il suo spirito di adattamento riesce a fargli imparare a muoverlo e dirigerlo per i corridoi. Lì disteso legge continuamente e, inoltre, riesce anche a scrivere (di latino e di greco!) per non rimanere troppo indietro sulle lezioni di scuola. Tutto questo sempre col sorriso sulla bocca e quel fare ironico che sdrammatizza anche le situazioni più impegnative.
A 15 anni e quattro mesi, a causa di un piccolo intervento definito di routine che avrebbe dovuto anticipare quello più impegnativo alla colonna da fare dopo due mesi a Lione, Luca va in coma e la sua vita sembra irrimediabilmente compromessa. Comincia la sua battaglia più impegnativa durante la quale si fa strada la speranza di un trattamento specialistico in Austria, noto per le sue avanzate terapie per pazienti in coma.
L’appello ai cittadini
La possibilità di portare Luca in Austria richiede una somma ingente di denaro, ben oltre le possibilità economiche della famiglia. Di fronte a questa situazione, Fulvio e Maria decidono di lanciare un appello ai cittadini di Bologna e oltre, chiedendo aiuto per raccogliere i fondi necessari per il viaggio e le cure di Luca.
Una città unita per Luca
La risposta della comunità è straordinaria. In poco tempo, si mobilita una gara di solidarietà che coinvolge persone di ogni età e condizione sociale. Associazioni, scuole, aziende e singoli cittadini si uniscono per raccogliere fondi attraverso donazioni, eventi di beneficenza, lotterie e raccolte pubbliche. Ogni contributo, grande o piccolo, è un passo verso la speranza di una cura per Luca.
Gli eventi di beneficienza
Numerosi eventi vengono organizzati per sostenere la causa di Luca. Concerti, spettacoli teatrali, partite di calcio e altre manifestazioni sportive diventano occasioni per sensibilizzare il pubblico e raccogliere fondi. Il coinvolgimento dei media locali amplifica il messaggio, portando l’appello della famiglia De Nigris a un pubblico sempre più ampio.
La rete di solidarietà
La solidarietà travalica i confini della città di Bologna. Anche in altre città italiane e all’estero si organizzano raccolte fondi, dimostrando quanto la storia di Luca abbia toccato i cuori di molte persone. La rete di solidarietà cresce, alimentata dal desiderio collettivo di aiutare un giovane e la sua famiglia in un momento di estrema difficoltà.
Il viaggio in Austria
Grazie alla straordinaria mobilitazione, i fondi necessari vengono raccolti in breve tempo. Luca viene trasferito in Austria, dove riceve cure specialistiche e dimostra di essere veramente il piccolo, grande guerriero che i genitori e gli amici avevano sempre visto coraggiosamente combattere nelle tante prove che la sua giovane vita gli ha dato: in 8 mesi tra coma e stato vegetativo viene amorevolmente assistito dai genitori nella lunga battaglia compiendo progressi inaspettati e arrivando all’auspicato risveglio.
Tornato a casa a Bologna prima di Natale nel 1997 ritrova i suoi amici che lo vengono a trovare finalmente a casa; pur ancora lontano dal Luca che conoscevamo prima dell’operazione fa il gesto di vittoria e sorride leggermente con quel sorrisetto ironico che aveva accompagnato tutta la sua vita. E quando tutto sembrava andare per il meglio, tutti pronti in febbraio a ritornare in Austria per una altro ciclo di terapia, Luca improvvisamente muore nel sonno. L’8 gennaio mattina, dopo l’Epifania, Luca non si sveglia. Così come improvvisamente era andato in coma, improvvisamente non si sveglia. Potete immaginare il dolore di due genitori ma anche il patrimonio di un’esperienza che è diventata di tutti: collettiva.
L’eredità di Luca
La gara di solidarietà per Luca De Nigris non è stata vana. La mobilitazione ha dimostrato la forza della comunità e la capacità di unirsi per una causa comune. La generosità e l’impegno di tante persone hanno permesso alla famiglia De Nigris di tentare ogni possibilità per il loro figlio e hanno gettato le basi per la nascita dell’associazione “Gli Amici di Luca” e della Casa dei Risvegli Luca De Nigris. Questa struttura continua a offrire speranza e supporto a molte altre famiglie, mantenendo viva la memoria di Luca attraverso un’eredità di solidarietà e innovazione.
Questo è Luca, questa la sua espressione più caratteristica che rappresenta il suo modo di essere, che ha dato coraggio anche ai suoi genitori che gli sono stati vicini per accompagnarlo in un’avventura così impegnativa. Luca sarai sempre con noi!!!
La Casa dei Risvegli Luca De Nigris
Dopo la morte di Luca, i genitori decidono di trasformare il loro dolore in un’opportunità per altri nella stessa situazione. Fulvio e Maria fondano l’associazione “Gli Amici di Luca” nel 1998, con l’obiettivo di migliorare la qualità della vita delle persone in stato vegetativo o con gravi cerebrolesioni. L’associazione si pone come missione la sensibilizzazione sul tema del coma e del risveglio, e la creazione di strutture adeguate per la riabilitazione di questi pazienti.
Inaugurata il 7 ottobre 2004, la Casa dei Risvegli Luca De Nigris è un centro innovativo situato presso l’Ospedale Bellaria di Bologna. È dedicato alla riabilitazione e al reinserimento sociale di persone in stato di coma o post-coma. La struttura rappresenta una realtà unica in Italia, combinando assistenza sanitaria, ricerca scientifica e supporto psicologico.
La Casa dei Risvegli non è solo un ospedale, ma anche un luogo di accoglienza per le famiglie dei pazienti. Qui, i familiari trovano sostegno psicologico e formativo, diventando parte integrante del percorso riabilitativo. La filosofia del centro è infatti quella di considerare il paziente e la sua famiglia come un’unica unità, in cui l’amore e il supporto dei propri cari sono visti come elementi cruciali per il recupero.
