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Libri
Dal coma alla comunità
FrancoAngeli editori nella collana Strumenti per il lavoro psico-sociale ed educativo ha pubblicato il libro “Dal coma alla comunità la Casa dei risvegli Luca De Nigris“.
Questo volume vuole essere un’opportunità di sintesi nel percorso della Casa dei Risvegli Luca De Nigris, un’occasione di verifica e riflessione cade proprio in occasione del decennale della Casa dei Risvegli Luca De Nigris: un progetto che tante risorse ha mobilitato a Bologna e tanta attenzione ha suscitato in coloro che hanno osservato questo laboratorio di idee ed esperienze da fuori. Un volume che raccoglie i contributi di molti professionisti con diversa formazione e competenze.
Sento che ci sei
“Sento che ci sei” di Fulvio De Nigris, Bur Rizzoli . L’esperienza del coma vissuta come rinascita, un dialogo silenzioso che si trasforma in un intenso richiamo alla vita.
Il dolore e la malattia di una persona cara sono esperienze che possono portare chi le affronta a rimettere in discussione le proprie certezze, a cercare nuove forme di comunicazione e di relazione.
Edito da Bur Rizzoli nella collana “I libri della speranza” diretta da Davide Rondoni, il libro punta al “risveglio dei non coinvolti”, come scrive nella prefazione Alessandro Bergonzoni, “dei sani cronici, dei fortunati dei bene-stanti, perché sono quelli che hanno gli organi dell’immedesimazione atrofizzati”. Ma il libro è un continuo dialogo con quanti hanno vissuto o stanno vivendo un’esperienza di coma, di relazione difficile con una persona cara, di sfida continua con la medicina e con la vita. Nel solco dell’esperienza vissuta personalmente da Fulvio De Nigris – che con Maria Vaccari mamma di Luca e presidente dell’associazione Gli amici di Luca hanno dato vita alla Casa dei Risvegli Luca De Nigris -“Sento che ci sei” vuole anche farsi momento di aiuto appellandosi alla risorsa che ognuno ha nel proprio intimo: se stesso. Per questo un’appendice importante è costituita dalle testimonianze di altri familiari che direttamente scrivono la loro esperienza di comunicazione e di relazione con il proprio caro, oltre ogni possibile apparenza.
Un libro che, come scrive nella postfazione Davide Rondoni “sta tutto in un soffio nella ricerca di Luca… un libro sospiro diviene casa, diviene vento”.
In “Sento che ci sei”, Fulvio De Nigris, fra i fondatori della Casa dei Risvegli Luca De Nigris” di Bologna, si mette a nudo e per la prima volta racconta la propria esperienza di padre alle prese con il coma e la morte di un figlio. “Ho sentito l’urgenza di raccontare quel periodo”, spiega l’autore, “e di fare un parallelo con quello che oggi vivono altri familiari”.
Alcune recensioni del libro
L'operazione è perfettamente riuscita
L’operazione, il calvario, le cure, ma anche l’esperienza così viva, così toccante di chi è in coma e di chi gli sta vicino, la grande gara di solidarietà per le cure ad Innsbruck, il risveglio dal coma, la speranza che la vita possa ricominciare.
Il libro (con interventi del poeta Roberto Roversi, del pedagogista Andrea Canevaro e del medico legale Mario Cennamo) è nelle librerie (o può essere chiesto all’associazione Gli amici di Luca te.0516494570, info@amicidiluca.it) ha avuto grande successo ed è giunto alla quarta edizione.
Le vendite del libro contribuiscono al progetto della “Casa dei Risvegli”.
Titolo originale: “L’operazione è perfettamente riuscita”
Nuovo titolo: Storia di Luca: le difficoltà e la gioia di vivere, l’intervento e il mistero del coma, le accarezzate speranze.
(L’editore ha ripubblicato anni fa il libro con il titolo suggerito inizialmente da Roberto Roversi: “Storia di Luca”.)
Autori: Maria e Monica Vaccari, Fulvio De Nigris
Editore: Alberto Perdisa Editore
Il teatro dei risvegli
Pratica creativa, cura e partecipazione sociale delle persone con esiti di coma, a cura di Fulvio De Nigris e Cristina Valenti.
Il teatro dei risvegli” è un progetto sviluppato nell’ambito della Casa dei Risvegli Luca De Nigris, struttura pubblica di riabilitazione e ricerca dell’Azienda Usl di Bologna. La compagnia Gli amici di Luca, nata nel 2003, rappresenta l’asse portante del progetto. Formata da persone che hanno vissuto l’esperienza del coma, da operatori teatrali e da giovani attori, la compagnia è una realtà pressoché unica in Italia e in Europa. Accanto all’attività laboratoriale permanente, produce spettacoli avvalendosi del contributo di registi esterni, come Enzo Toma, Antonio Viganò, Enrico Castellani e Valeria Raimondi (Babilonia Teatri), Nicola Bonazzi (Teatro dell’Argine), ed effettua tournée in Italia e all’estero.
Negli anni Gli amici di Luca si sono progressivamente emancipati dalla connotazione di “teatro sociale”, per raggiungere esiti di indubbia professionalità e inserirsi nella normale programmazione teatrale.
Un teatro necessario
Un teatro necessario. Indagine sociale sull’impatto del teatro nelle situazioni di post coma.
Questo libro presenta una ricerca sociologica sull’impatto dei laboratori teatrali realizzati nella Casa dei Risvegli Luca De Nigris e rivolti a persone uscite dal coma. Si tratta anche del resoconto di una sfida scientifica, che si è addentrata in campi poco esplorati e che si è sviluppata trovandosi di fronte a domande impreviste e nessi nascosti.
Così, il quesito alla base di questa ricerca che l’associazione Gli Amici di Luca era interessata ad appurare – cioè se ci fosse un nesso tra l’instaurarsi di una rete di rapporti nei laboratori teatrali e la qualità della vita – si è intrecciato con altre domande portando alla luce un “quadro” sociologico variegato e. complesso, fatto di istinti, linguaggi diversi, reti sociali e molto altro: cosa fanno, in pratica, le persone quando si trovano in una situazione di relazione inconsueta, resa difficile dalle diverse attrezzature sensoriali a disposizione? Come si cerca di costruire-applicare-inventare regole di interazione e di spettacolo in grado di rivelarsi adeguate a permettere uno scambio, anche all’interno di una scena in cui siano coinvolti soggetti dotati di diversa capacità percettiva e locutoria, oltre che di non agevole mobilità?
Gli Amici di Luca si sono costituiti come comitato nel 1997 per provvedere, attraverso un appello alla solidarietà, alle cure necessarie per Luca, un ragazzo bolognese di 15 anni scomparso nel 1998 dopo un coma di 8 mesi. Dalla vicenda di Luca è nata nel 1999 l’associazione Gli amici di Luca che ha promosso la nascita della Casa dei Risvegli Luca De Nigris, struttura pubblica innovativa di riabilitazione e ricerca dell’Azienda Usl di Bologna per persone in stato vegetativo o post-vegetativo, in fase post-acuta e per le loro famiglie. Il teatro fa parte dei percorsi di cura e ha consolidato in questi anni la sua attività grazie al sostegno della Fondazione Alta Mane Italia.
Collana "La casa dei risvegli"
Negli scorsi anni Alberto Perdisa, editore e sostenitore dell’associazione Gli amici di Luca anche attraverso le sue pubblicazioni, ha permesso la nascita della Collana la Casa dei Risvegli a cura de “Gli amici di Luca” e diretta da:
- Andrea Canevaro, GIà Dipartimento di Scienze dell’Educazione dell’Università degli Studi di Bologna;
- Roberto Piperno, direttore UOC Medicina riabilitativa Ospedale Maggiore di Bologna e direttore “Casa dei Risvegli Luca De Nigris”;
- Fulvio De Nigris, direttore del Centro Studi per la Ricerca sul Coma.
Scrive Andrea Canevaro:
“Una collana che si propone di aiutare. Come? Informando, riflettendo e cercando di percorrere strade- a volte sono sentieri- che portano dalla cura strettamente medica alle cure della vita di tutti i giorni. Non certamente il “fai da te”. Piuttosto il “facciamo insieme”, cercando di capire con chi, perché, quando, come…”
Sono uscite recentemente le nuove guide utili alle famiglie, per sostenere nel lungo percorso a partire dal coma. Inoltre esce il periodico “Gli amici di Luca Magazine” (sottotitolo “Vale la pena: il coma un viaggio verso la luce”) è un periodico di resistenza civile per le professioni e la vita sociale. Più che una newsletter il trimestrale approfondisce con esperti e studiosi il tema specifico ma si offre anche come veicolo di testimonianze, di richieste di aiuto, di risoluzioni di problematiche ed altro ancora.
Pubblicazioni della collana
“Il Coma 1 – Per affrontarlo con coraggio e serenità”
Redazione a cura di: Maria Vaccari, Giovanna Corrado, Alessandra Franceschini
“Il Coma 2 – La fase di risveglio”
Redazione a cura di: Maria Vaccari, Giovanna Corrado, Alessandra Franceschini
“Il Coma 3 – La fase di rieducazione dei deficit neuropsicologici”
Redazione a cura di: Maria Vaccari, Giovanna Corrado, Alessandra Franceschini
“Coma e Stati Vegetativi – Percorsi di assistenza”
Atti del Convegno della terza “Giornata per la ricerca sul Coma – Vale la pena”;
Bologna Aula Absidale di S. Lucia 5-6 ottobre 2001
A cura de “Gli Amici di Luca” – coordinamento redazionale: Laura Trevisani
“Coma e stati vegetativi – le frontiere della ricerca”
Atti del convegno della quarta “Giornata nazionale dei risvegli per la ricerca usl coma – Vale la pena”