Skip to content

  • Possiamo aiutarti?

La storia di Luca

Contatti

Fondazione Gli amici di Luca Casa dei Risvegli Luca De Nigris ETS
via Dossetti 12/a – 40128 Bologna
codice fiscale 91151360376

051 6494570
info@amicidiluca.it

051 6494570

COMAiuto: per essere aiutato

Rivolto a famigliari di persone con esiti di grave danno cerebrale,
è un servizio di ascolto e informazione per ogni problema
di carattere assistenziale, riabilitativo, sociale.

Per informazioni e per richieste di aiuto è attivo il numero verde
800 998067, servizio e assistenza alle famiglie.

Un operatore sarà a vostra disposizione dal lunedì al venerdì dalle 9 alle 12.30
In alternativa si può lasciare un messaggio in segreteria telefonica
attiva 24h/24 lasciando un recapito telefonico e sarete richiamati.

Il servizio riceve anche segnalazioni via email inviando la vostra richiesta
all’indirizzo: comaiuto@amicidiluca.it
Il servizio di consulenza è gratuito.

Come spiegato nella Privacy Policy, la fruizione del servizio potrebbe comportare il trattamento di alcuni dati appartenenti a categorie particolari (art. 9 GDPR). Inviando la tua richiesta, presterai dunque il consenso anche il consenso al trattamento di tali dati personali.

800 998067

Consulenza legale

Per problemi di carattere legale, per informazioni e aiuto,
invia la tua richiesta per email a et@torrelaconfortiavvocati.it
Sito web: www.torrellaconfortiavvocati.it

Domande frequenti (FAQ)

Generali

La Grave Cerebrolesione Acquisita (GCA) è una lesione cerebrale grave di origine traumatica o non traumatica, come ictus, anossia o infezioni. È caratterizzata da un periodo di coma di durata variabile e da gravi menomazioni cognitive e comportamentali, che comportano disabilità multiple e complesse.
Le persone in Stato Vegetativo o di Minima Coscienza sono incluse nella condizione di GCA.

Il percorso assistenziale per una persona con GCA è lungo e complesso, articolato in tre fasi:

  1. Fase acuta: Dall’emergenza fino alla stabilizzazione delle funzioni vitali.
  2. Fase post-acuta: Dalla stabilizzazione delle funzioni vitali fino al raggiungimento del massimo livello di autonomia possibile.
  3. Fase degli esiti: Dalla stabilizzazione della disabilità residua al raggiungimento e mantenimento del massimo livello d’integrazione sociale possibile.

Nella fase acuta, è fondamentale:

  • Avviare la riabilitazione precoce, se possibile.
  • Fornire supporto psicologico alla famiglia.
  • Mantenere una comunicazione chiara e costante con la famiglia riguardo alle condizioni cliniche, alla prognosi e al percorso assistenziale.
  • Stabilizzare clinicamente il paziente prima del trasferimento in un centro di riabilitazione.

Nella fase post-acuta riabilitativa, è importante:

  • Pianificare con largo anticipo il tipo di assistenza a lungo termine.
  • Definire il progetto riabilitativo individuale con il coinvolgimento della famiglia.
  • Attivare le procedure per la nomina dell’Amministratore di Sostegno.
  • Fornire supporto psicologico e formazione al caregiver principale.
  • Garantire la continuità del percorso assistenziale.

Nella fase degli esiti, le Aziende Sanitarie e i Comuni devono:

  • Assicurare la presenza di un’équipe multiprofessionale per definire il progetto assistenziale a lungo termine.
  • Garantire la disponibilità di tutte le figure professionali necessarie a domicilio o in strutture socio-sanitarie.
  • Individuare un Case Manager come referente per la famiglia.
  • Creare percorsi preferenziali per la gestione delle urgenze cliniche.
  • Prevedere la possibilità di ricoveri di sollievo.
  • Realizzare Centri Diurni e soluzioni abitative protette.
  • Assicurare percorsi di reinserimento scolastico/lavorativo.

Il supporto alle famiglie è cruciale in ogni fase del percorso. È necessario:

  • Implementare interventi di supporto psicologico e sociale.
  • Garantire la presenza di psicologi, neuropsicologi e assistenti sociali in tutte le strutture.
  • Promuovere una comunicazione efficace tra professionisti e familiari.
  • Consentire la presenza attiva delle Associazioni come punto informativo per le famiglie.

La ricerca è fondamentale per migliorare la conoscenza e la cura della GCA. È importante:

  • Sviluppare studi di coorte longitudinali per indagare gli esiti a lungo termine.
  • Coinvolgere i familiari nella definizione degli indicatori di esito della ricerca.
  • Costituire reti multicentriche e multidisciplinari di ricerca.
  • Promuovere attività formative alla ricerca per i professionisti.

Le Associazioni svolgono un ruolo fondamentale nel supportare i familiari e nel promuovere la conoscenza e i diritti delle persone con GCA. Le Associazioni devono:

  • Essere coinvolte nei tavoli di lavoro istituzionali.
  • Collaborare con altre Associazioni ed enti.
  • Partecipare a consulte e comitati locali.
  • Utilizzare le tecnologie per la comunicazione a distanza.
  • Informare i familiari sui loro diritti e sulla legge sui caregiver.

È fondamentale osservare attentamente e in silenzio, concentrandosi sul momento presente e annotando ogni piccolo cambiamento. Ecco alcuni aspetti da monitorare:

  • Occhi: apertura e chiusura, direzione dello sguardo, capacità di seguire un oggetto.
  • Movimento: degli arti (mani, braccia, gambe), movimenti spontanei o su comando.
  • Espressioni facciali: sorriso, pianto, corrugamento della fronte.
  • Bocca: movimenti, deglutizione, sbadigli, sospiri, vocalizzi, parole.
  • Altri segni: sudorazione, rigidità muscolare.
  • Risposte: a comandi verbali (“stringi la mano”, “guardami”), risposte gestuali o verbali concordate (Sì/No con la mano o la voce).

Osservare in diversi contesti (stanza d’ospedale, casa, giardino) e con diverse persone (familiari, estranei) fornirà un quadro completo.

Un ambiente “regolato”, caldo e familiare, favorisce l’elaborazione delle informazioni. Bisogna:

  • Personalizzare la stanza: con oggetti personali, foto di familiari e amici.
  • Comunicare in modo chiaro: presentarsi, indicare il giorno, l’ora e il luogo, spiegare cosa si sta
    facendo.
  • Proporre richieste semplici: con frasi brevi e pazienza nell’attendere la risposta.
  • Rispettare i momenti di riposo: evitando un eccesso di stimoli.
  • Limitare i visitatori: a 1 o 2 per volta.

La stimolazione deve essere graduale, con pause tra gli stimoli, per evitare l’assuefazione e la fatica.

Dopo il coma, la persona può attraversare una fase di disfunzione cognitiva globale, caratterizzata da:

  • Confusione: disorientamento nel tempo, nello spazio e rispetto alla propria identità.
  • Amnesia post-traumatica: difficoltà ad apprendere nuove informazioni.
  • Distraibilità: incapacità di mantenere l’attenzione.
  • Agitazione: reazioni aggressive o ostili.

È importante fornire un supporto costante, rassicurare la persona e aiutarla a riorientarsi.

Esistono diversi ausili per la comunicazione, come:
  • Tabelle di comunicazione: con immagini o simboli che rappresentano parole o frasi.
  • Comunicatori: dispositivi elettronici con tastiere o sistemi di scansione.
  • Sensori: che permettono di azionare i comunicatori con i pochi movimenti disponibili (inclinazione, emissione sonora, chiusura delle palpebre, ecc.).
La scelta dell’ausilio dipende dalle capacità motorie e cognitive della persona e dal contesto di vita.

Disturbi come l’apatia, la disinibizione, l’impulsività e i comportamenti ossessivo-compulsivi possono presentarsi dopo il coma. È importante:

  • Comprendere le cause neurologiche: del comportamento, non interpretandolo come pigrizia o cattiva volontà.
  • Fornire un ambiente strutturato: con routine chiare e prevedibili.
  • Incoraggiare la partecipazione alle attività: graduando la difficoltà dei compiti.
  • Utilizzare strategie di distrazione: per i comportamenti ossessivo-compulsivi.

La collaborazione con il team riabilitativo è fondamentale per definire le strategie più efficaci.

Le ADL (Attività della Vita Quotidiana) sono le attività che permettono di prendersi cura di sé (ADL primarie: alimentarsi, lavarsi, vestirsi, ecc.) e di gestire la propria vita (ADL secondarie: fare la spesa, cucinare, usare i mezzi pubblici, ecc.). Per facilitare il recupero dell’autonomia:

  • Suddividere le attività in passaggi più semplici.
  • Adattare l’ambiente: modificando l’altezza dei piani di lavoro, utilizzando ausili.
  • Graduare l’aiuto: da una supervisione a un aiuto fisico minimo, fino alla sostituzione solo in alcuni passaggi.
  • Incoraggiare l’utilizzo delle capacità residue: evitando di sostituirsi alla persona.

Le persone con disabilità acquisita in seguito a coma hanno diritto a diversi supporti, tra cui:

  • Invalidità civile: con riconoscimento di una percentuale di invalidità e benefici economici.
  • Legge 104/92: per l’assistenza, i permessi lavorativi e le agevolazioni fiscali.
  • DGR 2068/2004 (Emilia-Romagna): un programma per le gravissime disabilità acquisite, con assegno di cura e servizi domiciliari.

È importante rivolgersi ai servizi sociali del proprio territorio per avere informazioni e supporto nella richiesta di questi benefici.

Il ruolo dei familiari è fondamentale. Oltre a fornire supporto emotivo, i familiari possono:

  • Collaborare con il team riabilitativo: condividendo informazioni sulla persona e partecipando alla definizione degli obiettivi.
  • Stimolare la persona durante la giornata: proponendo attività significative e incoraggiando la partecipazione.
  • Aiutare a trasferire le competenze acquisite: nella vita quotidiana, creando un ambiente facilitante.
  • Tutelare i diritti della persona: informandosi sui supporti disponibili e seguendo le pratiche burocratiche.

Il percorso di riabilitazione è un lavoro di squadra che richiede impegno, pazienza e collaborazione
tra la persona, i familiari e i professionisti.

I PDOC sono stati di coscienza alterata che persistono per un periodo prolungato dopo una lesione cerebrale. I PDOC comprendono lo Stato Vegetativo (VS) e lo Stato di Minima Coscienza (MCS).

  • Stato Vegetativo (VS): è caratterizzato dalla presenza di cicli sonno-veglia, ma con completa assenza di consapevolezza di sé e dell’ambiente.
  • Stato di Minima Coscienza (MCS): è caratterizzato da una minima, ma chiaramente discernibile, evidenza comportamentale di consapevolezza di sé o dell’ambiente.

La diagnosi di PDOC richiede una valutazione neurologica completa da parte di un medico esperto, in grado di valutare le risposte del paziente a stimoli diversi. La valutazione deve essere effettuata in un ambiente adeguato e per un periodo di tempo sufficientemente lungo. Si utilizzano anche scale di valutazione standardizzate, come la Coma Recovery Scale-Revised (CRS-R) e la Sensory Modality Assessment and Rehabilitation Technique (SMART).

Le cause più comuni di PDOC sono le lesioni cerebrali traumatiche e anossiche. Altre cause
includono:

  • Ictus
  • Infezioni cerebrali
  • Tumori cerebrali
  • Malattie degenerative

Non esiste una cura per i PDOC, ma sono disponibili trattamenti per migliorare il comfort e il benessere del paziente. Questi includono:

  • Gestione dei sintomi come dolore, spasticità e problemi respiratori;
  • Fisioterapia per prevenire contratture muscolari e ulcere da decubito;
  • Logopedia per valutare e stimolare la comunicazione;
  • Supporto psicologico per la famiglia.

La famiglia svolge un ruolo fondamentale nella cura di un paziente con PDOC. Essa può fornire informazioni importanti sulla storia del paziente e sulle sue preferenze, nonché supporto emotivo e stimolazione sensoriale. La famiglia deve essere coinvolta nelle decisioni riguardanti il trattamento e la cura del paziente.

Le DAT sono documenti legali che consentono alle persone di esprimere le proprie preferenze in merito alle cure mediche future, nel caso in cui non siano più in grado di farlo autonomamente. Le DAT possono essere utili per guidare le decisioni sul trattamento di un paziente con PDOC, soprattutto in situazioni complesse o controverse.

Un amministratore di sostegno è una persona nominata da un tribunale per prendere decisioni in merito alla cura e al benessere di un individuo che non è in grado di farlo autonomamente. Un amministratore di sostegno può essere nominato per un paziente con PDOC se non ha redatto DAT o se le sue DAT non coprono la situazione specifica.

Le prospettive per i pazienti con PDOC variano a seconda della gravità della lesione cerebrale, dell’età del paziente e di altri fattori. Alcuni pazienti possono riacquistare un certo grado di coscienza, mentre altri possono rimanere in uno stato di coscienza alterata per il resto della loro vita. È importante discutere le prospettive individuali del paziente con il team medico.

Cosa è il ripristino cognitivo e chi ne ha bisogno?
Il ripristino cognitivo è un processo terapeutico progettato per aiutare le persone a riacquistare le funzioni cognitive perse a causa di una lesione cerebrale traumatica (TBI). Questo può includere il miglioramento della memoria, dell’attenzione, del linguaggio, del problem solving e delle capacità di ragionamento. Le persone che hanno sperimentato una TBI ed hanno deficit cognitivi persistenti possono beneficiare del ripristino cognitivo.

Quali sono i principi chiave del ripristino cognitivo dopo una TBI?

  • Approccio incentrato sulla persona: Il trattamento deve essere adattato alle esigenze, agli obiettivi e alle preferenze individuali della persona con TBI.
  • Considerazione olistica: Il piano di trattamento deve tenere conto della storia pre-infortunio della persona, del suo stato di salute attuale, delle comorbidità e dell’ambiente sociale.
  • Interventi basati sull’evidenza: Le strategie di trattamento devono essere supportate da solide prove scientifiche di efficacia.
  • Approccio di squadra: Il ripristino cognitivo è più efficace quando viene fornito da un team multidisciplinare di professionisti della salute, tra cui neuropsicologi, terapisti occupazionali, logopedisti e altri.

Come viene valutata e gestita la PTA in un paziente con TBI?
La PTA si riferisce al periodo di confusione e amnesia che segue una TBI. Viene valutata quotidianamente utilizzando la Westmead Post-Traumatic Amnesia Scale fino a quando non si risolve.

Per gestire la PTA, i pazienti devono essere tenuti in un ambiente sicuro e supervisionato, idealmente in ospedale.

Quali strategie possono essere utilizzate per ridurre l’agitazione e il disorientamento associati alla PTA?

  • Mantenere un ambiente tranquillo, sicuro e coerente ed evitare la sovrastimolazione.
  • Prendere in considerazione l’uso di stanze a bassa stimolazione.
  • Valutare l’impatto dei visitatori, della valutazione e della terapia e limitare tali attività se causano
    agitazione o affaticamento eccessivo.
  • Consentire riposo e sonno secondo necessità, facilitando il sonno notturno e la veglia diurna a
    seconda della tolleranza.
  • Ridurre al minimo l’uso di restrizioni fisiche per consentire alla persona di muoversi liberamente.
  • Avere operatori sanitari o caregiver qualificati costanti che lavorano con la persona con TBI.
  • Stabilire e utilizzare i metodi di comunicazione più affidabili e semplici possibili.

Quali sono alcuni esempi di interventi di ripristino cognitivo per specifiche funzioni cognitive?

  • Attenzione: Training metacognitivo utilizzando attività quotidiane, interventi basati su computer e modifiche ambientali.
  • Memoria: Insegnamento di strategie di compensazione interne, come la visualizzazione, e di supporti ambientali, come smartphone e quaderni.
  • Funzioni esecutive: Training basato sull’obiettivo, educazione dei caregiver e intervento basato sulla consapevolezza.
  • Comunicazione e cognizione sociale: Training delle strategie di comunicazione, training di consapevolezza metacognitiva e training per le abilità sociali.

Qual è il ruolo dei farmaci nel ripristino cognitivo dopo una TBI?

I farmaci possono essere utilizzati per gestire specifici sintomi e condizioni associate alla TBI, come il dolore, i disturbi dell’umore, l’affaticamento e i disturbi del sonno. Tuttavia, l’uso di farmaci per migliorare direttamente la cognizione è limitato e deve essere attentamente considerato da un medico qualificato.

La tele-riabilitazione è un’opzione praticabile per il ripristino cognitivo dopo una TBI?
Sì, la tele-riabilitazione può essere un’opzione praticabile per fornire interventi di ripristino cognitivo, soprattutto quando l’accesso a servizi in persona è limitato. Gli interventi tele-riabilitativi devono essere adattati alle esigenze del paziente, erogati in linea con le linee guida stabilite e monitorati regolarmente per valutarne l’efficacia.

Quali sono alcune considerazioni importanti per l’uso della tele-riabilitazione nel ripristino cognitivo?

  • Accesso alla tecnologia e competenze digitali: Assicurarsi che il paziente abbia accesso alla tecnologia necessaria e alle competenze per partecipare a sessioni di tele-riabilitazione.
  • Valutazione e monitoraggio a distanza: Utilizzare metodi di valutazione e monitoraggio appropriati per tenere traccia dei progressi del paziente a distanza.
  • Coinvolgimento del caregiver: Coinvolgere i caregiver nel processo di tele-riabilitazione per fornire supporto e assistenza al paziente.
  • Privacy e sicurezza dei dati: Adottare misure per proteggere la privacy e la sicurezza dei dati del paziente durante le sessioni di tele-riabilitazione.
Casa dei risvegli

La Casa dei Risvegli Luca De Nigris è una struttura di alta specializzazione in neuroriabilitazione dedicata a persone con esiti di coma e stato vegetativo. Nata nel 2002 a Bologna, è frutto di una sinergia unica tra l’Azienda USL di Bologna, il Comune di Bologna e l’Associazione Gli Amici di Luca.
La struttura si distingue per il suo approccio innovativo, incentrato sulla famiglia e sulla comunità, che mira a promuovere il risveglio e il reinserimento sociale dei pazienti.

Il modello assistenziale della Casa dei Risvegli si basa su alcuni principi cardine:

  • Centralità della persona: il paziente è al centro del percorso riabilitativo, con i suoi bisogni, le sue risorse e la sua storia personale.
  • Coinvolgimento attivo della famiglia: la famiglia è parte integrante del team riabilitativo, con un ruolo attivo nella definizione, realizzazione e verifica del progetto riabilitativo individuale.
  • Approccio multidisciplinare: la presa in carico del paziente è affidata ad un team di professionisti con diverse competenze (medici, infermieri, fisioterapisti, psicologi, terapisti occupazionali, musicoterapisti, educatori, assistenti sociali) che lavorano in modo integrato.
  • Ambiente terapeutico: l’ambiente è concepito come un luogo stimolante e accogliente, che favorisce il risveglio e il recupero delle funzioni cognitive e relazionali.
  • Integrazione con la comunità: la struttura è aperta al territorio e promuove il reinserimento sociale dei pazienti attraverso progetti di comunità e attività artistiche e culturali.

La Casa dei Risvegli offre un’ampia gamma di attività riabilitative personalizzate, tra cui:

  • Fisioterapia: per il recupero delle funzioni motorie.
  • Logopedia: per la riabilitazione del linguaggio e della comunicazione.
  • Terapia occupazionale: per il recupero delle autonomie nelle attività quotidiane.
  • Neuropsicologia: per la valutazione e la riabilitazione delle funzioni cognitive.
  • Musicoterapia: per la stimolazione sensoriale e il recupero delle funzioni cognitive ed emotive.
  • Laboratorio espressivo: per la facilitazione emozionale e il recupero delle capacità espressive e relazionali attraverso il teatro, la musica, la danza e altre forme d’arte.
  • Attività di gruppo: per favorire la socializzazione e il confronto con altre persone.

La famiglia svolge un ruolo fondamentale nel percorso riabilitativo del paziente. Viene coinvolta fin dall’ingresso in struttura e partecipa attivamente alla definizione del progetto riabilitativo individuale.
Il personale sanitario fornisce alla famiglia informazioni e supporto, la forma e la accompagna nell’acquisizione di competenze per la gestione del paziente a domicilio. La Casa dei Risvegli offre anche servizi di sostegno psicologico individuale e di gruppo per i familiari, per aiutarli ad affrontare il carico emotivo e assistenziale.

Gli obiettivi del percorso riabilitativo vengono definiti in modo personalizzato per ogni paziente, tenendo conto delle sue specifiche esigenze e potenzialità. Il processo di definizione degli obiettivi (goal setting) coinvolge il paziente (ove possibile), la famiglia e il team riabilitativo. Gli obiettivi sono specifici, misurabili, raggiungibili, realistici e temporalmente definiti. Per la valutazione del raggiungimento degli obiettivi viene spesso utilizzata la Goal Attainment Scaling (GAS), una metodologia che permette di quantificare i progressi del paziente.

Le famiglie possono incontrare diverse difficoltà durante il percorso riabilitativo del proprio caro, tra cui:

  • L’accettazione della nuova condizione del paziente: accettare la disabilità del proprio caro e la conseguente perdita di autonomia può essere un processo lungo e doloroso.
  • Il carico emotivo e assistenziale: prendersi cura di una persona con esiti di coma può essere molto impegnativo, sia dal punto di vista fisico che emotivo.
  • La gestione delle aspettative: è importante avere aspettative realistiche sui possibili esiti del percorso riabilitativo, evitando di alimentare illusioni di guarigione completa.
  • La comunicazione con il paziente: comunicare con una persona con disturbi di coscienza può essere difficile e frustrante.
  • Il reinserimento sociale del paziente: favorire il reinserimento sociale del paziente dopo la dimissione dalla struttura può richiedere tempo e sforzi da parte di tutta la famiglia.

La Casa dei Risvegli offre diversi servizi di supporto ai familiari e ai pazienti dimessi dalla struttura, tra cui:

  • Sostegno psicologico individuale e di gruppo: per affrontare il carico emotivo e assistenziale e favorire l’adattamento alla nuova situazione.
  • Laboratori educativi/espressivi: per favorire il reinserimento sociale e lo sviluppo delle capacità relazionali.
  • Affiancamento educativo individuale: per supportare il paziente e la famiglia nella gestione delle attività quotidiane.
  • Collaborazione con i servizi territoriali: per garantire la continuità assistenziale e il supporto necessario al paziente e alla famiglia dopo la dimissione.

Il volontariato svolge un ruolo importante nella Casa dei Risvegli, offrendo un prezioso supporto ai pazienti e alle famiglie. I volontari, opportunamente formati, si dedicano ad attività di compagnia, animazione, supporto nelle attività quotidiane e facilitazione relazionale. La loro presenza contribuisce a creare un ambiente più umano e accogliente e a favorire il benessere dei pazienti.