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Casa dei Risvegli

La “Casa dei risvegli Luca De Nigris” è un centro pubblico di riabilitazione rivolto alle persone in stato vegetativo o post-vegetativo in fase post-acuta con ancora un potenziale di cambiamento, con cui si completa la rete dei servizi di assistenza per le persone in coma dell’azienda USL di Bologna che comprende le unità operative del Trauma Center dedicate alle persone in fase acuta (rianimazione, neurochirurgia, riabilitazione acuta), i servizi territoriali per la riabilitazione al di fuori dell’ospedale e, qualora venisse a mancare il potenziale evolutivo della persona in coma, i ricoveri permanenti presso strutture sanitarie. 

Il progetto della “Casa dei Risvegli Luca De Nigris” nasce nel 1998 dall’incontro tra l’associazione di volontariato onlus “Gli amici di Luca” e l’azienda USL di Bologna. La drammatica vicenda di Luca – che entrò nel cuore della città di Bologna per l’appassionata iniziativa dei genitori, Maria Vaccari e Fulvio De Nigris, e dei tanti amici che li hanno sostenuti – mise in luce la necessità di una più ampia articolazione dell’offerta sanitaria nei percorsi di riabilitazione per il coma.

L’intenso lavoro svolto negli anni successivi dagli esperti dell’azienda USL coordinati dal dott. Roberto Piperno, insieme ai professionisti e i volontari dell’associazione, con la collaborazione degli enti locali e della società civile, ha progressivamente delineato un progetto innovativo che ha preso forma, il 7 ottobre del 2004 in occasione della sesta “Giornata nazionale dei risvegli”, con l’inaugurazione, nell’area dell’ospedale Bellaria azienda USL di Bologna, della “Casa dei risvegli Luca De Nigris”.

Inaugurata e diretta da Roberto Piperno fino al 2022, la “Casa dei risvegli” si propone come centro pilota in Italia per una modalità di assistenza incentrata sul paziente e sulla famiglia, basata sul lavoro collaborativo e integrato di professionisti sanitari, familiari, operatori non sanitari e volontari. Nel centro lavorano circa trenta persone, tra il personale sanitario dell’azienda USL di Bologna e gli educatori, i musicoterapeuti, gli psicologi e gli “oper-attori” di teatro in situazione terapeutica della fondazione “Gli amici di Luca”. Con il supporto delle diverse figure professionali e con il continuo coinvolgimento dei familiari dei pazienti, il percorso terapeutico combina avanzate metodologie sanitarie e riabilitative con attività espressive di teatro e di musica. Il modello di assistenza della “Casa dei risvegli” valorizza il ruolo della famiglia, dando la possibilità di una convivenza continuativa e permettendo ai pazienti di mantenere relazioni, ritmi e riti della vita quotidiana. Nella struttura i pazienti sono ospitati in dieci miniappartamenti autonomi, in grado di accogliere anche i familiari e di riprodurre l’ambiente domestico.

Per sviluppare programmi di innovazione e sperimentazione in campo medico, riabilitativo, psicopedagogico e sociale, all’interno della “Casa dei risvegli Luca De Nigris” ha operato poi il “Centro studi per la ricerca sul coma”, diretto da Fulvio De Nigris con la responsabilità scientifica di Roberto Piperno.

Esistono altre strutture ospedaliere in Italia che si occupano di persone in coma e in stato vegetativo con le quali la fondazione “Gli amici di Luca” è in stretto contatto, ma mai un nuovo spazio ha avuto una progettazione così specifica e partecipata, in cui la famiglia è parte integrante del progetto terapeutico. L’auspicio è quello di realizzare su tutto il territorio nazionale una rete di “Case dei risvegli”, basate su un nuovo patto per la salute tra istituzioni, aziende sanitarie, medici, famiglie e Enti del Terzo Settore.

Attività della Casa dei Risvegli

Attualmente la fondazione Gli amici di Luca e la “Cooperativa PerLuca” realizzano alla Casa dei risvegli Luca De Nigris, in sinergia con la componente sanitaria, le seguenti attività:

  • Supporto e accompagnamento pedagogico-educativo delle famiglie ospiti;
  • Collaborazione in team per la riuscita del progetto educativo individuale e famigliare;
  • Organizzazione dei tempi con la famiglia degli ospiti, verso la ricostruzione di un progetto di vita, in una relazione di aiuto e di contatto con la rete informale;
  • Attività clinica di teatro e musica in situazione terapeutica;
  • Ricerca scientifica sulla ristrutturazione della coscienza e percorsi del risveglio;
  • Coordinamento degli operatori all’interno del laboratorio delle attività espressive;
  • Percorsi espressivi per la continuità riabilitativa ed il reinserimento sociale di persone con esiti;
  • Coordinamento didattico del Percorso Informazione per la consapevolezza delle famiglie;
  • Gestione pedagogico clinica del gruppo famiglie nel Percorso Formazione per una riflessione e crescita dall’evento doloroso;
  • Consulenze e sostegno psicologico agli ospiti e famigliari;
  • Coordinamento dei volontari della fondazione Gli amici di Luca e gestione delle relazioni tra questi, gli operatori e i famigliari;
  • Educazione e formazione dei volontari della fondazione Gli amici di Luca;
  • Organizzazione degli spazi e gestione della condivisione dei contesti;
  • Educazione, formazione e coordinamento dei tirocinanti delle scuole superiori e dell’università.

L’esperienza maturata in questi anni di attività e sperimentazione hanno prodotto e stratificato una serie di competenze, approcci metodologici e culturali che ci fanno ritenere che la diffusione sul territorio di buone pratiche possa notevolmente migliorare la qualità della rete dei servizi alle persone ed alle famiglie nella fase degli esiti di coma.

Abbiamo riscritto i rapporti tra paziente in coma, famigliari ed equipe sanitaria mettendo la famiglia al centro della terapia.

Dobbiamo anche imparare a coabitare con tante realtà diverse, tante famiglie che hanno esigenze e compiti pratici diversi, con particolari responsabilità e una propria routine giornaliera, con attività determinate da priorità e da risorse disponibili differenti una dall’altra. In realtà non si può pensare ad “un modello” di famiglia perché tutte le famiglie sono diverse. Si deve dunque pensare allora ad un “metamodello famiglia” destinatario del “processo” riabilitativo.

Il luogo delle arti

L’arte è una delle componenti che caratterizzano la Casa dei risvegli Luca De Nigris.

L’uso del teatro e della musica (con operatori specifici non sanitari) si riscontra sia nel programma terapeutico sia nel percorso della compagnia teatrale Gli amici di Luca con gli ospiti dimessi, sia nei luoghi artistici della struttura (il quadro “L’allegoria del coma” di Wolfango. È un modo per inserire il luogo di cura nei percorsi culturali del territorio. Non a caso il “National Geographic” in un reportage su Bologna inserì la Casa dei risvegli Luca De Nigris tra i luoghi di eccellenza della città.

L’arte è presente anche nei laboratori dedicati alle famiglie ed agli ospiti ricoverati (ricordiamo quello di cucina, manipolazione, yoga, altro…). È presente nella “Sala dei Durante” spazio polifunzionale dedicato anche all’attività teatrale della compagnia Gli amici di Luca. Nascono continuamente iniziative artistiche e culturali che aiutano a non sospendere la vita nel momento in cui essa è più complessa e difficile.

L'impatto e il riconoscimento

La Casa dei risvegli Luca De Nigris ha avuto un impatto significativo sia a livello locale che nazionale. Ha contribuito a cambiare la percezione del coma e delle sue conseguenze, dimostrando che anche da situazioni estreme possono emergere storie di speranza e di rinascita.

Il modello di assistenza integrata della Casa dei risvegli Luca De Nigris è stato riconosciuto come un’eccellenza, attirando l’interesse di numerosi professionisti del settore sanitario.

La storia di Luca De Nigris e della Casa dei risvegli è una testimonianza potente di come il dolore possa trasformarsi in un’energia positiva e costruttiva.

Per concludere

La storia di Luca De Nigris e della Casa dei risvegli è una testimonianza potente di come il dolore possa trasformarsi in un’energia positiva e costruttiva. 

Grazie alla determinazione e all’amore dei genitori di Luca, la Casa dei risvegli dedicata a Luca, struttura pubblica dell’azienda USL di Bologna afferente all’IRCCS (Istituto di Scienze Neurologiche di Bologna) continua a offrire una nuova speranza a molte famiglie, rappresentando un faro di innovazione e umanità nel campo della riabilitazione.

Ciclo di lezioni: "Aver cura"

Nella Casa dei Risvegli Luca De Nigris il percorso didattico/formativo “Aver cura” è dedicato ai familiari e ai volontari che si occupano delle persone con esito di coma, offrendo conoscenze e strumenti per comprendere e affrontare al meglio il percorso riabilitativo e assistenziale. Le lezioni, articolate in tre aree tematiche – Osservare, Stimolare e Tutelare – si svolgono ciclicamente durante tutto l’anno.

Ruoli e responsabilità nel progetto riabilitativo e rieducativo

  • Quali sono le figure professionali coinvolte e i rispettivi ruoli?
  • Il ruolo del coordinatore infermieristico, della Fondazione “Gli Amici di Luca” e dell’educatrice nella gestione del percorso di cura.

Disordini psicologici e comportamentali

  • Quali difficoltà psicologiche e comportamentali possono emergere a seguito di un coma?
  • Strategie per affrontarle e possibili evoluzioni nel tempo (a cura dello psicologo).

Le funzioni vitali di base

  • Monitoraggio e gestione delle vie respiratorie, dell’alimentazione e degli sfinteri.
  • Utilizzo corretto dei dispositivi di protezione individuale (D.P.I.).
  • Creazione e mantenimento di un ambiente terapeutico adeguato (a cura del coordinatore infermieristico).

Percorso riabilitativo

  • Cosa si intende per riabilitazione e come dovrebbe strutturarsi un percorso riabilitativo ideale.
  • Le terapie mediche disponibili e il loro impatto.
  • Come riconoscere e misurare il risveglio.
  • Identificazione precoce di eventuali problemi e previsione degli esiti del percorso riabilitativo (a cura del medico della struttura).

Disordini cognitivi e della comunicazione

  • Strategie di intervento per migliorare la comunicazione e le funzioni cognitive (a cura del logopedista).

Gli aspetti motori

  • Posture corrette, tecniche di trasferimento e gestione della deambulazione (a cura del fisioterapista).

Autonomia e attività della vita quotidiana (ADL)

  • Prendersi cura della persona: igiene, alimentazione, mobilità.
  • Il ruolo attivo del familiare nella promozione dell’autonomia (a cura del terapista occupazionale).

Le attività espressive

  • L’importanza della musica e del teatro in contesti terapeutici.
  • Benefici delle attività artistiche nel percorso di recupero (a cura del musicoterapista e dell’operatrice teatrale).

Fondazione “Gli Amici di Luca” nella Casa dei Risvegli Luca De Nigris

  • Il ruolo dell’associazione e dei volontari.
  • Il servizio “ComAiuto”: cos’è e come supporta le famiglie (a cura del Vicepresidente della Fondazione).

Il progetto del “Dopo” e le attività di gruppo

  • L’importanza della continuità di relazione per la famiglia e per la persona con esito di coma.
  • Attivazione delle risorse socio-familiari e dei servizi territoriali.
  • Esperienze laboratoriali di gruppo per stimolazione sensoriale e sviluppo dell’autonomia (a cura delle educatrici).

Supporti economici e consigli legali

  • Panoramica sui principali diritti e agevolazioni:
    – Decreto legislativo 2068
    – Legge 104
    – Assegni di cura
    – Invalidità civile
    – Procedura e nomina dell’amministratore di sostegno (a cura dell’assistente sociale e dell’avvocato).

Servizi e percorsi sul territorio

  • Rete assistenziale di Bologna: cure primarie, percorsi di continuità assistenziale, assistenza domiciliare integrata (ADI), ausili e protesica.
  • Percorsi di sostegno disponibili sul territorio (a cura del medico del territorio).

Il percorso formativo “Aver Cura” viene riproposto ciclicamente durante tutto l’anno per garantire continuità di informazione e supporto ai familiari e ai volontari.

Centro studi per la ricerca sul coma

Il Centro Studi per la Ricerca sul Coma creato dall’associazione “Gli amici di Luca” nasce dal percorso di esperienza legato al progetto della “Casa dei Risvegli Luca De Nigris” dove si prevede la necessaria integrazione fra competenze medico-riabilitative, psicopedagogiche, volontariato formato e tecnologie innovative. La ricerca e lo sviluppo implicati nel progetto impongono non solo una forte interdisciplinarietà all’interno del singolo gruppo di ricerca ma soprattutto una costante collaborazione tra i gruppi di ricerca. Il direttore del progetto è Fulvio De Nigris.

Principali scopi del progetto:

  • Promuovere ed organizzare la ricerca scientifica nel settore della disfunzione cerebrale profonda;
  • Svolgere attività di formazione, ricerca scientifica e tecnologica applicata e di sviluppo.

Linee di ricerca attivate:

  • Progetto “Luce e ambiente per i pazienti in coma” sostenuto da iGuzzini illuminazione;
  • Progetto “Teatro dei Risvegli” sostenuto dalla Fondazione Alta Mane Italia;
  • Progetto “Monitoraggio dei pazienti” sostenuto da Fondazione del Monte.