L’associazione con il suo testimonial, l’attore Alessandro Bergonzoni, ha contribuito a fondare la Casa dei Risvegli Luca De Nigris, struttura pubblica innovativa dell’Azienda Usl di Bologna, e da 20 anni si occupa delle persone con esiti di coma e delle loro famiglie.

L’associazione nasce dalla vicenda di Maria Vaccari e Fulvio De Nigris, genitori di Luca che nel 1997 andò in coma a seguito di una operazione che non ebbe gli esiti sperati. Luca allora dovette andare all’estero in un centro altamente specializzato grazie ad una gara di solidarietà che commosse tutta l’Italia. In quel centro si svegliò dal coma dopo essere stato in un altrove per 240 giorni. Purtroppo, dopo un percorso riabilitativo che lasciava sperare per il meglio, l’8 gennaio del 1998 Luca non si svegliò. Morì nel sonno. Così come improvvisamente era andato in coma, così inaspettatamente a soli 16 anni morì, lasciando un indicibile dolore nei suoi genitori, ma anche un grande messaggio di speranza. Una speranza dei suoi genitori, assieme ai tanti amici che avevano aiutato Luca ed alle istituzioni, che hanno resa concreta nella struttura innovativa della Casa dei Risvegli a lui dedicata e nei tanti progetti, iniziative e attività di ricerca. La campagna di raccolta fondi servirà all’associazione Gli amici di Luca per l’acquisto di una strumentazione che faciliti la riabilitazione delle persone con esiti di coma; per il “teatro dei risvegli” nelle attività laboratoriali di risocializzazione; per i percorsi psicologici di sostegno alle persone e alle loro famiglie nel rientro a domicilio.

“Sono migliaia le persone in Italia in questa condizione – dice Fulvio De Nigris direttore del Centro Studi per la Ricerca sul Coma Gli amici di Luca – noi siamo impegnati a renderle visibili perché il loro diritto di cura sia uguale a quello degli altri cittadini e sia garantito in ogni area geografica di residenza ed in tutto il percorso ‘coma to community’ che le porta al domicilio. La nostra esperienza ci dice che l’80% di queste persone torna in famiglia. Come associazione e società civile siamo impegnati nel sostegno di questi percorsi anche quando non è possibile il rientro a casa e bisogna trovare strutture di riferimento. Siamo quindi vicini anche a quel 20% di persone che rimangono in uno stato di 'cronicità' ed alle loro famiglie che sentono la loro vicinanza e ne testimoniano una forte relazione. Nella Casa dei risvegli Luca De Nigris di Bologna abbiamo attivato un percorso di paradomiciliarità in una situazione di alleanza terapeutica tra chi ‘sa di coma’ e ‘chi vive il coma’. La famiglia è coinvolta nel patto di cura in un percorso formativo che la prepara quando verrà dimessa dalla struttura. Abbiamo creato una comunità che ritorna nelle attività di teatro, di musica, sportive, trovando riconoscimento e accoglienza che favoriscono il reinserimento sociale e il benessere personale."

L’iniziativa intende sostenere l’acquisto di una strumentazione per facilitare la riabilitazione, le attività di stimolazione teatrale e musicale, i percorsi sociologici di risocializzazione.

In sintesi, ci occupiamo di:

• diritti delle persone con disabilità: tutela giuridica e normativa;
  
• ruolo delle associazioni che rappresentano i familiari e ruolo dei caregiver;
• standard di qualità nelle strutture di accoglienza: nella fase postacuta riabilitativa e nella fase di cronicità;
  
• possibili standard di qualità nel rientro a domicilio;
  
• la rete di associazioni e il modello 'Coma to community';
  
• diritto alla ricerca e sviluppo della ricerca;
  
• percorsi di comunicazione e di narrazione per l’affiancamento alla famiglia.

Il vostro aiuto permetterà alla Casa dei Risvegli Luca De Nigris, struttura di alta specializzazione oggi conosciuta e apprezzata anche in Europa, di portare avanti il suo progetto innovativo di riabilitazione, cura e reinserimento sociale.

Ogni donazione è importante. Grazie di cuore.