"275 MILIONI DI EURO PER NON

AUTOSUFFICIENTI, CON QUOTA PER GRAVI DISABILITÀ”

Il commento di Fulvio De Nigris: “Non bisogna lavorare per patologie. Sarebbe grave se l’attuale Governo non portasse a termine l’iter delle ripartizioni”

Il sottosegretario alle Politiche sociali Maria Cecilia Guerra risponde a Fulvio De Nigris, direttore del Centro studi per la ricerca sul coma dell’associazione “Gli amici di Luca”, che nei giorni scorsi le aveva indirizzato una lettera aperta in cui esprimeva preoccupazione circa l’intenzione di destinare 275 milioni di euro non a tutte le gravissime disabilità, ma in maniera prevalente ai malati di Sla (Sclerosi laterale amiotrofica): un provvedimento che lo stesso De Nigris definisce iniquo, perché “creerebbe discriminazione e disparità sociale in una popolazione, quella dei disabili e dei loro familiari, già duramente provata”.

“Caro Fulvio De Nigris – è la risposta del sottosegretario Maria Cecilia Guerra –, la ringrazio molto per la stima che peraltro è assolutamente reciproca. La legge di stabilità dispone che i 275 milioni siano destinati agli ‘interventi di pertinenza del Fondo per le non autosufficienze di cui all’articolo 1, comma 1264, della legge 27 dicembre 2006, n. 296, ivi inclusi quelli a sostegno delle persone affette da sclerosi laterale amiotrofica’. Quindi è la norma stessa che non pone un vincolo a favore dei soli malati di Sla. E d’altra parte gli stessi rappresentanti del comitato 16 novembre hanno sempre posto con chiarezza i problemi di tutte le persone con gravissime disabilità”.

“Penso comunque – continua il sottosegretario – sia imprescindibile riservare una quota del fondo alle persone in condizione di disabilità gravissima, e cioè in condizione di dipendenza vitale da assistenza continua e vigile 24 ore su 24, e darne una tipizzazione, in linea con quanto suggerito anche dalle associazioni in questi mesi. Non so ancora comunque se sarà questo Governo o il prossimo a concludere l’iter della ripartizione, a cui stiamo comunque lavorando”.

“Pur nel rispetto del comitato 16 novembre, ritengo che la rappresentatività delle gravi cerebrolesioni, come di altre disabilità, vada ricondotta ai coordinamenti associativi specifici, gli unici in grado di avere informazioni e di rappresentare i bisogni” è il commento di Fulvio De Nigris, che è anche membro dell’Osservatorio nazionale sulla condizione delle persone con disabilità presso il Ministero delle Politiche Sociali. “Il problema è sempre lo stesso – aggiunge –, non bisogna lavorare per patologie, ma occorre riconoscere i valori di cura e di assistenza di famiglie che hanno carichi maggiori di altre e richiedono il potenziamento di servizi e la continuità dell’assistenza, tenendo conto che la non autosufficienza non è soltanto dipendenza vitale, ma anche dipendenza relazionale, affettiva e sociale”.

“Nel ringraziarla per la sollecita risposta – continua De Nigris – confido nel senso di equità del Governo per non far ricadere sulle associazioni e le loro famiglie la responsabilità di quanto accade e spingerle a una ‘guerra tra poveri’, ma cercando di emanare provvedimenti giusti ed applicabili, con indicatori di disabilità condivisi, senza ampliare troppo le patologie rispetto a condizioni che sono già tutelate da altri sostegni e provvedimenti. Credo – come ho sentito dirle in una delle riunioni dell’Osservatorio – che ci voglia un’azione di sistema e non episodica e che sia necessaria una forte integrazione sociosanitaria, senza la quale si fa fatica a mettere in campo interventi di qualità per la vita delle persone e dei loro familiari”.

“Ritengo infine – conclude – che sarebbe gravissimo se l’attuale Governo non portasse a termine l’iter delle ripartizioni: avrebbe ripercussioni negative su tutto l’ambito assistenziale che riguarda le gravissime disabilità”.

Per informazioni:

Associazione Gli amici di Luca, tel. 051 6494570, sito web www.amicidiluca.it.